El proyecto busca ampliar derechos en materia de políticas públicas y acceso a la salud. Redactado de manera federal y colectiva por más de 40 redes de organizaciones de todo el país, este proyecto está centrado en una perspectiva de derechos humanos y géneros y pretende modificar la mirada biomédica de la ley 23.798, que ya cumplió treinta años.
La situación es grave: el proyecto de Ley de VIH, Hepatitis, Tuberculosis e ITS puede ser letra muerta. El objetivo de este proyecto es actualizar la normativa nacional vigente desde 1990 conocida como Ley Nacional de SIDA, que había sido pionera en su momento, pero actualmente es anacrónica y desfasada del marco legal con los avances sociopolíticos y biomédicos del estado actual de la respuesta global para frenar la pandemia del VIH/sida.
Es la tercera presentación del proyecto que comenzó a formularse entre el 2014 y 2015. Durante esos años, hubo un gran proceso de participación con todas las organizaciones de la sociedad civil, con las redes de personas con VIH y hepatitis virales, con organizaciones académicas y científicas. También estuvo involucrada las Naciones Unidas a través de ONUSIDA, la Organización Panamericana de la Salud y el Ministerio de Salud, quien en 2014 fue el que convocó a todos estos actores a este proceso gigante de participación.
“Este proyecto recoge todas las conquistas y derechos en relación a la respuesta al VIH, a las hepatitis, tuberculosis e infección de transmisión sexual que no tienen letra de ley”, explica José María Di Bello, activista y presidente de Fundación Grupo Efecto Positivo.
Este proyecto propone establecer el 12 de agosto como el “Día de la VIHsibilidad”, en conmemoración al nacimiento del activista y periodista Roberto Jáuregui, la primera persona en Argentina en hacer público que vivía con VIH.
La primera presentación del proyecto fue en 2016 en la Cámara de Diputados. Ese año no tuvo muchos avances y en 2017, lograron finalmente una reunión de la Comisión de Salud, donde se obtuvo dictamen favorable dándole así tratamiento en la Comisión de Legislación General y Presupuesto, que nunca llegaron a tratarla y perdió estado parlamentario.
En el 2018 se volvió a presentar el proyecto de ley, al que se le agregaron dos artículos: uno sobre pensiones no contributivas para las personas con VIH en situación de extrema vulnerabilidad; y otro sobre una jubilación especial con menor cantidad de años de aportes.
“Estos agregados se realizaron ya que, si bien había personas que accedían a las pensiones no contributivas, durante el macrismo se dejaron de entregar, por eso la importancia de que aquello que se había adquirido en el 2011 estuviera con letra de ley”, agrega Di Bello.
Ese año, ingresó con las firmas Fernanda Roberta y Daniel Arroyo, actuales responsables de dos Ministerios muy importantes en relación con el proyecto de ley. En 2019 perdió estado parlamentario.
En el 2020 se realizó una revisión del texto. Se mejoró, se profundizó y el 25 de septiembre se volvió a presentar por tercera vez. Ingresó con 15 firmas de todos los bloques y ya reúne más de 30 firmas.
Recién en 2021 pudieron tomar contacto con el diputado Pablo Yedlin, quien preside la comisión de Salud de la Cámara baja. “No porque nosotros no quisiéramos. Hemos intentado en varias oportunidades tomar contacto, pero recién hemos logrado establecer ese contacto en el último mes, a pesar de que hace diez meses que se presentó el proyecto y hace diez meses que estamos esperando su tratamiento, y como pasó tanto tiempo, ahora es más que urgente“.
Sobre las dilaciones en el tratamiento del proyecto de ley, Di Bello sostuvo: “estamos un poco sorprendidos porque teníamos expectativas de que esto iba a tener tratamiento de manera más rápida. Entendíamos que, si no se había logrado con el gobierno anterior, que en la gestión actual esto no iba a ser una dificultad porque es un proyecto, insisto que surge en el año 2014-2015 y está en plena sintonía con la gestión del momento en el que se gestó el proyecto. Por otro lado, el proyecto, esta vez como aprendizaje, no lo presentamos con firmas solamente de diputados de un mismo bloque, sino que lo han firmado diputados de todos los bloques”.
El diputado Yedlin estaba muy atento a lo que dijera el Ministerio de Salud, aunque de alguna manera el Ministerio de Salud estuvo desde la gestación de este proyecto. Además, en las presentaciones que hicieron en sociedad estuvo presente la actual ministra de Salud, Carla Vizzotti, el coordinador de las Naciones Unidas para ONUSIDA más todas las organizaciones de la sociedad civil y académicas que fueron parte de este proyecto.
“Nos parece muy importante que después de 30 años se actualice esta ley. Hay que emprender nuevos desafíos, avanzar en la respuesta integral y redoblar compromisos para trabajar en derechos humanos en contra de la discriminación, con perspectiva de géneros y los derechos laborales”, había dicho Vizzotti, en octubre del año pasado, durante la presentación.
“Logramos una reunión con el diputado Yedlin y se comprometió a darle tratamiento rápidamente para que no pierda estado parlamentario, para llegar al recinto a tiempo antes de fin de año y que tengamos la media sanción”. Ahora continúan a la espera de que el diputado tucumano cumpla con su promesa.
Pero además es una deuda histórica. Ni la tuberculosis, ni las hepatitis virales, ni tampoco las ITS tienen una ley que hable sobre cómo tenía que ser la política pública de respuesta a estas enfermedades.
En estos siete años que pasaron, hay diez mil personas que han fallecido por causas asociadas al VIH/SIDA. Todos los años siguen habiendo aproximadamente unas 4.800 notificaciones nuevas de VIH.
Es por eso, que desde las organizaciones dicen: “No hay más tiempo, es urgente el tratamiento de este proyecto y la sanción de esta ley”.
Enfoque de derechos humanos vs enfoque biomédico
En 2020 realizaron durante cinco meses reuniones virtuales todos los domingos desde el Frente Nacional por la Salud de las Personas con VIH, con participación plena de las 43 organizaciones, con amplísima representación federal.
La ley del año 90 se denominaba de lucha contra el SIDA. Solamente legisla en materia de VIH a partir de un abordaje biomédico. “Este proyecto busca dar una respuesta integral desde un enfoque de derechos humanos que tiene en cuenta los determinantes sociales de la salud y la enfermedad, con lo cual el propio proyecto de ley involucra a distintas políticas públicas, no solamente a salud, sino también a Desarrollo Social, a Trabajo, al INADI, por ejemplo, porque crea un Observatorio del Estigma y la Discriminación asociada al VIH, las hepatitis y la tuberculosis”, explicó le referente nacional.
Además de agregarle tuberculosis, agregaron un capítulo específico de mujeres y personas con capacidad gestante, donde se tienen en cuenta cuestiones en la respuesta específica al VIH y a las hepatitis desde un enfoque de género. Entre otras cosas, se incluye extender el período de la provisión de leche de fórmula por 18 meses, y otras cuestiones sobre violencia obstétrica.
“Es una ley que plantea sanciones respecto a los análisis en los preocupacionales prohibiendo explícitamente la realización del test de VIH y hepatitis para ingresar al trabajo. Declara de interés nacional tanto de los medicamentos como las vacunas y los productos médicos para la prevención, el diagnóstico, tratamiento y cura del VIH de las hepatitis, la tuberculosis y las ITS. También la investigación y el desarrollo de tecnologías locales para la producción pública de medicamentos e insumos que garanticen la sustentabilidad de las políticas públicas. Declara de interés público la utilización de las salvaguardas en salud para las licencias obligatorias, para que esto no sea una barrera para el acceso a los medicamentos y a los tratamientos. En definitiva, es un enfoque mucho más amplio y para las personas que tenemos VIH consolida muchos de los derechos y las conquistas que han habido durante estos 30 años”, explica.
¿Cuál es la última gran campaña de VIH que vos te acordás? Probablemente sea “Sin Triki Triki no hay bang bang“. Esa campaña es del 2008, nunca más hubo una campaña masiva en los medios de comunicación frente al VIH. El nuevo proyecto de ley estipula campañas prevención y visibilización a través de los medios de comunicación, capacitaciones y el fortalecimiento de las organizaciones de la sociedad civil, lo que tendrá un impacto directo en la mirada social respecto del VIH.
“El hecho de poner esto sobre la mesa te cambia la perspectiva de la mirada social respecto del VIH, las hepatitis y las tuberculosis, que además tienen miradas muy sesgadas. Ni que hablar que el VIH ha nacido como una enfermedad estigmatizada y con grandes situaciones de discriminación. No nos olvidemos, cuando se hablaban de determinados grupos de riesgo, digamos un concepto horroroso que se usaba y que inició siendo la peste rosa”, sostiene Di Bello.
Esta pandemia tiene 40 años y aún en el mundo hay 12 millones de personas que no acceden a sus tratamientos para el VIH. “Esto está en relación con las patentes y con los precios altísimos que ponen las farmacéuticas multinacionales. El proyecto de ley prevé esto como otro impacto donde nosotros podamos hacer un uso más eficiente de aquellas salvaguardas para impedir estos monopolios farmacéuticos y tener mejor acceso a los tratamientos utilizando lo que dice la propia ley de patentes”.
La nueva ley de VIH viene a subsanar una demanda histórica: incluye a las 224 mil personas que viven con hepatitis C en Argentina, a las 10 mil personas que todos los años son diagnosticadas con tuberculosis, a las 136 mil personas con VIH, a las mujeres, a personas con capacidad de gestar y a aquellas que nacieron con transmisión vertical.
VIH en Argentina
Según datos oficiales hasta 2020, en el país 136 mil personas viven con VIH. El Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH o HIV, por su sigla en inglés) es un virus que afecta el sistema inmunológico. Una vez debilitado por el VIH, el sistema de defensas permite la aparición de enfermedades. Esta etapa avanzada de la infección por VIH es la que se denomina Síndrome de Inmuno Deficiencia Adquirida (sida). Esto quiere decir que el sida es un conjunto de síntomas (síndrome) que aparece por una insuficiencia del sistema inmune (inmunodeficiencia) causada por un virus que se transmite de persona a persona (adquirida). Así lo describe en su web la Fundación Huésped.
Esto quiere decir que no toda persona con VIH tiene sida, pero sí toda persona que presenta un cuadro de sida, tiene VIH. Una persona con VIH no necesariamente desarrolla síntomas o enfermedades. Sin embargo, puede transmitirlo.
El VIH no tiene síntomas, por lo que se requiere de un test para saber si alguien contrajo el virus. En Argentina, se calcula que el 17 por ciento de las personas que viven con VIH no saben que lo tienen. El análisis de VIH es voluntario, confidencial y no requiere orden médica. En todos los hospitales públicos y centros de salud es gratuito.
