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¿Qué es el TEA?
El 2 de abril, es el Día Mundial de la Concientización sobre Autismo. El TEA (Trastorno del Espectro Autista) es un conjunto de trastornos del neurodesarrollo, entre los cuales se encuentra el autismo, el Síndrome de Asperger y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado, entre otros. Se caracterizan por una alteración social y con el entorno, problemas de comunicación verbal y no verbal, sumado a comportamientos de repetividad y repertorio muy restringidos de intereses y actividades. Se suele evidenciar en los primeros años de vida, y puede variar la afectación según el caso, desde leves hasta severos.
Las causas de TEA no son del todo conocidas, pero se sabe que la genética y el medio ambiente tienen un rol importante en su desarrollo. Las personas con TEA, suelen presentar cierto tipo de irregularidades a nivel cerebral, junto con niveles anormales de neurotransmisores, lo que indica que la patología tiene vínculo con defectos genéticos que regulan la comunicación entre las diferentes células cerebrales.
Algunos síntomas son:
- Dificultad para interactuar o comunicarse con otrxs.
- Patrones de movimientos o comportamientos repetitivos.
- Ansiedad ante situaciones o entorno desconocido.
- Estrés ante sobrecarga sensorial producida por luces brillantes o ruidos demasiado fuertes.
- Alteraciones gastrointestinales, entre otros.
Patologización y estigmas del autismo
Resulta interesante visibilizar la heterogeneidad en aquellas personas que tienen autismo, ya que cada caso tiene su particularidad. Reconocer esta diversidad, es también reconocer modos de vidas diferentes y procesos neurológicos distintos. Las convenciones sociales, o los criterios de “normalidad” son también constructos que vienen de una hegemonía sobre la cual debemos trabajar, como sociedad, para ser más empaticxs. Es importante intentar construir conocimiento respecto al TEA, ya que sus vidas cotidianas y experiencias de vida son la voz autorizada para explicar lo que significa ser autista en sociedades como la nuestra.
La mayoría de la investigación científica que se hacen, suelen incorporar a las personas con autismo como objeto de estudio, otorgándoles un rol pasivo en el proceso, lo cual sigue la línea del modelo médico hegemónico, sin considerar las diferentes coyunturas que intervienen y atraviesan a cada singularidad con autismo.
La ciencia, históricamente, ha estudiado el cerebro autista: lo que comen, lo que hacen , las causas, cómo se desenvuelven, cómo se comportan. Hay muchos avances en cuanto a la actividad cerebral que se produce en el autismo, pero no es suficiente, por lo cual resulta urgente la incorporación de personas con autismo como sujetxs activxs en la propia investigación sobre su condición.
El dentro y el afuera del autismo es importante, para mirar el cuadro con mayor complejidad, otorgándole también valor a la propia experiencia en primera persona, para evitar una visión limitada que provenga del profesional científico investigando, el autista pasivo siendo estudiado. Esto también tiene relación con las concepciones sociales que hay en torno al autismo, ya que no son considerados sujetos sociales y eso lleva a ser excluidxs del campo de la investigación.
Otra cuestión que suele suceder en el autismo, es la desinformación que hay en el mismo personal de salud sobre esta condición y su abordaje. Pensar el autismo como enfermedad refuerza también los estereotipos que homogenizan a las personas autistas: no sienten, no tienen emociones, no se pueden comunicar y les cuesta vincularse con otrxs.
Muchas veces, en reuniones sociales, se habrá dicho o escuchado decir “pareces autista” a personas que están calladas o no participan, o se enajenan de la dinámica social. ¿Por qué el no comunicarse como los demás lo hacen está mal? Una persona autista se comunica de otras maneras, a veces no es necesaria la palabra.
El capitalismo y el nacimiento de las instituciones que resuelven todo, han establecido los modelos de comportamientos y de normalidad. La anormalidad existe desde que se nombra a algo como normal. El debate en torno a lo que es normal, lo que no, viene también a quitar un poco el peso negativo que se le asigna a la palabra autista.
Resulta mucho más interesante pensar un mundo donde las personas puedan coexistir con sus diferencias, sin estigmas ni etiquetas, y en donde las niñeces con autismo puedan crecer con amabilidad, sabiendo y reconociendo que hay tantos mundos como tantas personas que habitan la tierra. Cuestionar los estereotipos que suelen recaer sobre las personas diferentes, es también aceptar que ser parte de una masa homogénea no significa, muchas veces, estar en el lado correcto del río.
La alienación consumista y capitalista, junto con la fe ciega que se tiene en lo que la ciencia dice, a veces limita la visión que se puede tener de aquellas personas que ven el mundo de otra manera. Ni mal ni bien, sino de otra manera. Esta visión limitada y reduccionista del mundo autista deviene del modelo médico hegemónico y su abordaje biologicista y cientificista del único mundo posible, donde todo entra dentro de estándares, de tablas y de predicciones, otorgándole valor positivo a lo que encuadra en los protocolos. En ese mundo, las singularidades no tienen lugar.
Alternativas terapéuticas en el autismo
El enfoque terapéutico en el abordaje del autismo, va direccionado a intentar promover la participación activa de estas personas en la sociedad, en actividades escolares o domésticas. La medicación farmacológica más recetada suele incluir fármacos psicoactivos (antipsicóticos, estimulantes) y los anticonvulsivos. Muchas veces, los fármacos sirven para tratar los tics, la irritabilidad, la depresión, los comportamientos repetitivos, y los síntomas de ansiedad.
Desafortunadamente, muchos de estos fármacos acarrean efectos secundarios, especialmente en las niñeces y en tratamientos prolongados en el tiempo.
El modelo médico hegemónico tiene un alto grado de mercantilización de las prácticas de salud y de tratamientos en nuestra sociedad actual. En Latinoamérica, el capitalismo ha llevado a que las instituciones de salud estén estrechamente vinculadas al mercado. Cualquier acción de salud es un producto que puede ser vendido y generar ganancias para la industria.
Ante este mercantil panorama, el cannabis medicinal viene a generar una disruptiva en la manera de abordar y consumir un tratamiento. El autocultivo y, por ende, la autoatención de salud otorga una flexibilidad en el tratamiento, brindando un abordaje individual a la persona que consume su cannabis, y ésta personalización del tratamiento a veces es más eficiente que terapias estándar en donde lxs autistas son englobadxs en cuadros reglamentados homogéneamente.
Es importante destacar el rol activo que han tenido, y tienen, históricamente aquellxs no profesionales que han aprendido sobre el saber-hacer en el marco del cannabis medicinal, en el tratamiento de familiares o amigos con autismo, quienes no encontraban todas las resoluciones en las prácticas médicas conocidas. Esto ha llevado a que la medicina tenga que realizar investigaciones científicas que validen la importancia terapéutica del cannabis. Este saber- hacer se ha colectivizado desde las calles y las familias, hacia el interior de la ciencia, y no al revés.
Las madres cannábicas: mujeres que construyen conocimientos
Históricamente, las mujeres han asumido roles de cuidado del grupo familiar. En Argentina, se cuenta con una larga trayectoria de madres que no solamente se preocupan, sino que se ocupan del bienestar de sus hijxs. Mamá Cultiva es un ejemplo pionero de esto.
Muchos de los avances científicos que se han producido en materia de cannabis medicinal, han sido agitados primeramente en las calles por mujeres que han apostado al autocultivo, desde la prueba y error, construyendo el antes nombrado saber-hacer desde la vida cotidiana, socializando horizontalmente el conocimiento entre familiares, usuarixs y cultivadores, ya que es sabido, entre lxs que militamos la marihuana como medicina, que el conocimiento cannábico se comparte y se difunde, sin restricciones lingüísticas ni de clase social, a diferencia de la investigación científica, creada para ser reproducida en la elite profesional que pueda leer y decodificar la información.
En el caso del TEA, el acercamiento a la terapia cannábica, por lo general, se da en el marco de una búsqueda implacable de una terapia que funcione y mejore la calidad de vida de las niñeces.
La terapia cannábica implica una personalización del tratamiento, lo que quita un poco lo predictivo y estandarizado de la farmacológica. Como se explicó antes, cada persona con autismo es diferente, por lo tanto, cada abordaje es personal, lo cual tiene un sentido positivo, ya que habilita no solo la opción de autocultivo, sino de autonomía, flexibilidad y adaptabilidad a cada caso, a cada familia, a cada historia y a cada padecimiento.
Una historia cannábica “maravillosa”: mamá tucumana e hija con condición autista.
En conversación con La Nota, una madre involucrada en el tratamiento cannábico de su hija autista, nos comparte su testimonio y sus reflexiones. Los nombres son ficticios para proteger la identidad de la entrevistada y de su hija menor de edad.
Paula, mamá de Laura, nos comparte:
El diagnóstico de autismo funcional se dio al año de edad. Transitamos por diferentes tratamientos biomédicos, descubriendo muchas cuestiones físicas y genéticas que aportaban al diagnóstico. Yo misma tuve que estudiar mucho para poder ayudar a mi hija.
Ella siempre tuvo palabras, pero no palabras “funcionales”, ese tipo de comunicación no se daba. Se golpeaba y giraba mucho, nunca agrediendo a otros. También se dispersaba cuando era estimulada para aprender algo nuevo. Siempre, al inicio del año escolar, mi hija tenía síntomas por el estrés que le ocasionaba la situación. Laura sabe escribir y sabe todas las palabras, hace actividad física y está muy estimulada.
Hace poco tiempo, sucedió un evento particular que me hizo temer una especie de cuadro de psicosis. El miedo me llevó a buscar ayuda terapéutica en el cannabis, y así iniciamos el tratamiento con aceite a dosis bajas. Mi hija empezó a dormir mejor, a hablar, a pedir cosas. Me pide que le abra los felpones, copia sola las consignas en la escuela, compra sola en el kiosco, pide lo que quiere, dice lo que quiere y juega con otros niños.
Hace tres semanas que iniciamos el tratamiento cannábico y solo puedo decir: MARAVILLOSO.
Mi hija Laura encontró en el cannabis la forma de comunicarse. Después de muchas prácticas fallidas, nadie puede creer el avance, ni siquiera sus terapeutas. Yo me acerque al cannabis por recomendaciones externas, no por algún consejo u orientación profesional. Si me lo recomendaba antes algún profesional, me hubiera ahorrado muchos pasos. En la fundación Yungannabis me aconsejaron un aceite quimio tipo 3 alto en cbd. En el caso de mi hija, el cannabis funciona bien porque ella no tiene comorbilidades, su médico nos anticipó que hay que estar atentos, que puede haber pocos o muchos cambios porque eso depende de cada niño y de cada cuadro clínico. Yo aprendí como ir dosificando, como bajar y subir la dosis.
Antes de iniciar, consultamos con su médico, el cual dio el visto bueno, y nos dijo que el cannabis mejora intelectualmente a los pacientes. Yo nunca quise mandar a mi hija a centros terapéuticos, por eso destiné el tiempo de armar el equipo, terapeuta por terapeuta. Tuve que bajar mi carga horaria de trabajo para poder destinar mi tiempo a acompañar a mi hija. Yo investigo, me capacito y siempre opino en conjunto con el equipo profesional. Yo no dormía pensando en cómo mejorar la calidad de vida de mi hija. Mi hija tiene acompañamiento fonoaudiológico, psicológico, TO, docente, médico y acompañante terapéutico (en este equipo interdisciplinario, varixs profesionales que acompañan a Laura también tienen autismo).
La colectivización del saber-hacer
Yo hablo con otras mamás que tienen hijxs con TEA. Les digo que se pongan la camiseta, que averigüen, que lean, que no va a ser fácil. Les aconsejo siempre que no acepten medicación en una primera consulta después de 45 minutos de conversación con cualquier médico. Es importante considerar todo el contexto de cada niño. Yo siempre aconsejo consultar con varios profesionales, cuestionar mucho porque las madres sabemos y conocemos el cuerpo de nuestros hijos. He hablado con muchas madres, porque es un mundo nuevo. Es como que duelas un hijo, la idea que tenías de ese hijo, y te topas con otra realidad. En ese momento, no sabes para donde correr, hay mucha gente mala por ahí, pero también gente buena. Por lo general, somos las mamás las que tomamos la rienda, los papás se descolocan, no saben qué hacer.
Yo no busco salvar a mi hija, solo busco su bienestar. Nos cuidamos con la alimentación, porque está comprobado que eso mejora algunos síntomas del autismo. Laura no consume azúcar, lácteos ni gluten.
A veces siento que me miran como loca los mismos profesionales de la salud, por intentar terapias alternativas que mejoren la calidad de vida de mi hija. Siento que los profesionales están desactualizados, que yo soy loca y hippie por intentar un tratamiento cannábico. Tengo mi tribu de sostén, otras madres con las que hablamos y nos sostenemos.
El cannabis medicinal como opción no farmacológica
En el autismo, existen cambios en los sistemas de neurotransmisores, en el sistema de dopamina y de serotonina, las cuales controlan los movimientos, regulan las emociones, la motivación, el estado de ánimo e intervienen en el comportamiento cuando se recibe recompensa. Estas, transportan información o señales de una célula nerviosa hacia otra.
En el autismo, los niveles alterados de estos neurotransmisores pueden llevar a un mal funcionamiento de algunas áreas del cerebro vinculadas a la interacción social y a movimientos repetitivos. El sistema endocannabinoide (SEC) está directamente implicado en estos procesos alterados en el autismo. El CBD, uno de los cannabidioles principales de la marihuana, actúa sobre el sistema de serotonina. El thc, otro de los cannabinoides, también tiene su grado de efectividad en el tratamiento del autismo.
Cabe recordar el amplio uso del cannabis medicinal en el tratamiento de otras patologías como cáncer, Parkinson, epilepsia, dolores crónicos, patologías articulares, depresión, ansiedad, fibromialgia y muchísimas más.
En el autismo, específicamente, las investigaciones han ido descubriendo la efectividad del cannabis en el tratamiento de esta condición, mejorando las capacidades en la comunicación y en el comportamiento.
Existe una investigación interesante realizada en Israel, país líder en el estudio del cannabis medicinal, entre la Universidad Ben-Gurion del Negev y el Centro Médico Soroka. En este estudio, se analizaron datos de 188 personas con TEA, tratados con cannabis entre 2015 y 2017. Esta investigación arroja como resultado: tras seis meses de tratamiento
- el 30% reporto una mejoría significativa,
- el 53,7% una mejoría moderada
- solo un 15% tuvieron cambios leves o nulos,
- el registro de la calidad de vida se duplicó
- aumentaron los índices de estado de ánimo y sólo una mínima proporción de pacientes reportaron efectos adversos al tratamiento.
Esta investigación arrojó luz también sobre las proporciones en el uso de aceite de cannabis, utilizándose concentraciones que tienen más CBD que THC, lo cual pareciera ser más prometedor en el abordaje de esta condición.
Sin embargo, las investigaciones sobre cannabis medicinal y TEA aún están dando sus primeros pasos, considerando que, a nivel mundial, la terapéutica cannábica está siendo introducida lentamente en el ámbito de la salud, a pesar de que existen registros de países pioneros en el uso de esta planta sagrada para el tratamiento de diversas patologías.
El uso de cannabis en el tratamiento de autismo, como cualquier tratamiento, puede producir efectos adversos vinculados a trastornos de sueño, alteraciones en el apetito, náuseas o mareos, entre otros.
En el abordaje del TEA, es importante la mirada interdisciplinaria del equipo de salud, y no solamente el diagnóstico médico. En el caso de las niñeces, la opinión pediátrica en la terapéutica cannábica es importante, siempre y cuando el profesional de cabecera tenga conocimiento sobre esto. Los tratamientos para el autismo no son estándares, porque no existe un autista igual a otro. Cada persona puede presentar síntomas diferentes, por ende, las estrategias serán individuales y personalizadas.
Aparte del tratamiento farmacológico o cannábico, es importante un acompañamiento a nivel educativo, estimulación temprana y terapias que permitan a cada niñx autista desenvolverse de la manera que mejor le salga, a sus tiempos y con sus herramientas.
En este sentido, no se desaconseja el tratamiento farmacológico en caso de necesitarse, pero sí se intenta arrojar luz sobre otras alternativas terapéuticas que, a largo plazo, aparte de ser efectivas a nivel terapéutico, son más económicas y accesibles, entendiendo que la opción de autocultivar la medicina produce menor gasto farmacéutico.
Todo el proceso de tratamiento de personas con autismo, debe ser acompañado por un profesional de la salud, y en caso de escoger una terapia cannábica, por un profesional que tenga conocimiento sobre esto o que mínimamente no descarte la posibilidad de entrada, por ignorancia o desconocimiento. Para nada se recomienda la automedicación sin consultar previamente con el equipo acompañante de la persona con autismo.
