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A la compleja realidad que transitan las personas que viven con VIH, en el caso de los adolescentes, se le suma el hecho de habitar un mundo en el cual todavía no se los ve como sujetos de derechos. Bruno Bazán realiza una entrevista a Nahuel, un joven tucumano miembro de la Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivos, quien participará en los próximos días del IV Encuentro Regional de adolescentes y jóvenes con VIH en Perú.
Del 23 al 28 de octubre se llevará a cabo el IV Encuentro Regional de adolescentes y jóvenes con VIH en Cusco, Perú. Este encuentro tiene como objetivo fortalecer los procesos de participación de adolescentes y jóvenes, y trabajar sobre la respuesta regional al VIH. La organización del mismo está a cargo de la Red de Jóvenes Positivos de Latinoamérica y el Caribe hispano.
De Argentina participarán miembros de la Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivos, entre ellos está Nahuel, un adolescente tucumano que forma parte de la Red hace algunos años. La realidad de los jóvenes que viven con vih en la región es uno de los temas centrales del encuentro.
Los datos de ONUSIDA revelan que al 2016, en Latinoamérica y El Caribe, viven alrededor de 223 mil jóvenes con VIH entre los 15 y 24 años. En cuanto al número de nuevas infecciones en jóvenes, durante el 2016 el estimado es de 39 mil 600, con una pequeña reducción desde el 2005.
A la compleja realidad que transitan las personas que viven con VIH, en el caso de los adolescentes, se le suma el hecho de habitar un mundo en el cual todavía no se los ve como sujetos de derechos.
Nahuel recibió el diagnóstico de vih positivo a los 16 años, se enteró de tu serología debido a que tuvo algo llamado sindrome retrovital agudo, que son síntomas de infección aguda por vih que pueden aparecer entre la primera y la cuarta semana posterior a la infección. Este síndrome es muy poco frecuente, cuando recibieron a Nahuel por primera vez en el hospital no sabían cuál podría ser el diagnóstico. Su recorrido en el sistema de salud empezó con incertidumbres, desconocimiento, y pocas explicaciones sobre lo que le estaba pasando: “No me decían nada, todo lo hablaban con mi papá. Empecé con vómito, erupciones, diarrea, y fiebre… mucha fiebre. En total estuve internado casi 20 días”.
¿Cuándo te internaron te hicieron por primera vez el test de vih?
Sí, me hicieron varios test. Hicieron la prueba rápida y salió no reactivo, luego otra que salió no reactivo. Primero estuve 5 días en un hospital, luego me dieron el alta, estuve dos días en casa y me llevaron a otro porque tuve que ir a la guardia, me sentía super mal.
Ahí me volvieron a hacer una prueba, pero ya la técnica ELISA, no una prueba rápida y salio reactivo. Después me vuelven a hacer otra y salio reactivo de nuevo.
Con respecto al síndrome que te agarró en el período ventana. Si no tenias esto, podrías haber estado asintomático y quizás no te hacías el test por mucho tiempo, ¿no? Esto hizo que tengas la noticia muy pronto.
Si, yo estaba iniciándome con relaciones afectivo-sexuales. A la semana de tener prácticas sexuales con un chico un par de años más grande, y en un contexto en el que no estaba del todo claro el consentimiento, empiezo a tener síntomas de malestar.
En ese momento vivía en Jujuy. Pero cuando tuve los primeros síntomas estaba de visita en Tucumán. Aquí tuve fiebre, casi 40 grados. Me llevaron a un hospital, me pasó, al otro día vuelvo con fiebre, y al otro día viajamos a jujuy. En jujuy me internan.
¿En qué contexto te dan el diagnóstico de VIH? ¿Estando internado en el hospital?
Primero estuve en el Hospital de Calilegua. Ahí, desde el momento cero que entré al hospital no me dieron ninguna información. Siendo que yo ya tenía 16, nunca me dijeron que me iban a hacer, todo se lo decían a mi papá. Yo no sabía qué pruebas me estaban haciendo.
Yo solo sabía que me sacaban sangre, que me ponían suero, que me daban pastillas. Si yo no preguntaba e insistía, no me decían.
Recuerdo que le pregunté a la enfermera:
-“¿Qué me estas poniendo?”
-“Ésto es para que no vomites” me dijo,
-“‘Ah bueno y ¿cómo se llama?”
-” Reliveran”
No sabés lo que me agarró con eso, me agarró ataque de ansiedad, era horrible. Me acuerdo que le dije a la enfermera la segunda vez que me puso, que no me lo ponga de nuevo porque me hacía mal, me dijo que el médico le dió la orden, que no podía no hacerlo.
-“Pero me hace mal, no aguanto esa medicación”, le insistí.
-“Bueno, ya le voy a decir al médico, pero ahora te tengo que poner”.
Tuve que aguantar, cuando lo vi al médico le dije y me cambió de medicación. Esto fue en el hospital municipal de Calilegua.
Después me dan el alta y me voy al hospital departamental de Ledesma.
¿ Para esa instancia ya tenías un diagnóstico?
No, todavía no. Yo sentí que lo que hicieron fue sacarse un peso de encima. Mandarme a otro hospital. Lo sentí así porque fue pésima la atención.
¿O sea te mandaron de un hospital a otro sin diagnóstico?
Sin diagnóstico. Me mandan las pruebas que me hicieron, que no sabían que era. Ahí me empiezan a hacer pruebas. A mi nunca me dijeron nada.
Es más, ni siquiera me preguntaron si yo quería que entren residentes a hacer pruebas o tratarme. Todo el tiempo me atendió una residente, de vez en cuando veía el doctor de cabecera.
Venían mucho otros residentes. A mi papá le preguntaron, él dijo que sí, pero nunca me preguntaron a mi si quería o no quería que estén ellos.
A mi por ejemplo, me salió rash cutáneo y venían los residentes a sacarme foto. Parecía una ratita de laboratorio, porque era la única persona que tenía esos síntomas.
Cuando se enteran que tenía el síndrome retroviral agudo, que muy pocas personas tienen, fue más fuerte la presencia de personas. Todos los residentes querían saber
Claro, para el servicio de salud te convertiste en un “caso”.
Si, era un caso. Todo era “vamos, saquemos foto”.
El último día, estaba con mi papá. Llega la residente que seguía mi caso y le pregunta si podían entrar otras personas. Mi papá le dice que sí, ni siquiera me preguntaron a mi.
Y yo estaba ahí, a mi me acababa de dar el diagnóstico mi papá…ni siquiera me lo dió ella.
¿O sea que la primera vez que informan el resultado del test, fue en boca de tu papá?
Si, mi papá me lo dijo. Apenas me dijo, toco la puerta la doctora.
Cuando entró la residente, entro todo un panel, con carpetas y empezaron a hacer comentarios y preguntas en lenguaje técnico. Yo en ese momento no entendía nada.
Luego de darle el diagnóstico de VIH positivo, a Nahuel le recomendaron una infectóloga de una clínica privada. La primera medicación que le recetaron fue Atripla. “Los efectos secundarios de esa medicación son muy fuertes, te pueden agarran sueños vividos, mareos, nauseas. Te afecta todo el sistema nervioso”. Además, en esa clínica nunca le explicaron los posibles efectos adversos, ni lo asesoraron sobre la adherencia al tratamiento. Todos estos temas los fue descubriendo solo.
Nahuel se negó a tomar esa pastilla, en una nueva consulta con su médico de cabecera en el hospital de Ledesma le recetaron otra medicación, y empezó a tomar un esquema con el cual continúa hasta el presente. Las razones por las cuales la infectóloga de la clínica privada le recetó Atripla a un adolescente con diagnóstico reciente, que estaba comenzando un tratamiento en un tiempo óptimo, son inciertas. Pero sí podrían hacerse algunas conjeturas, de hecho Nahuel las hace. “ Yo creo que hay médicos en todo el sistema de salud que se prenden con farmacias para recetar ciertos medicamentos. Atripla es uno de esos, lo recetan mucho.”
¿Recordas cómo terminaste el año en el que recibiste el diagnóstico y empezaste el tratamiento?
Yo en ese momento sabía que tenía vih, pero negaba todo lo que significada. Negaba toda la carga social que tenía el vih. Entonces yo decía “no, no es nada”.
Con el tiempo me di cuenta de que el vih no era “tomarse una pastilla y listo”. Me empiezo a dar cuenta por la escuela. Por ejemplo, después que me dan el diagnóstico empiezo a ver las cosas desde otro punto de vista. En una clase una profesora habló de VIH, recuerdo que haciendo referencia un hombre que tenía vih dijo “ay pobre, él sabe que se va a morir”.
Escuchar a la profesora de biología decir esas cosas era horrible. Esto lo hacía en charlas de educación sexual. Otras profesoras hablaban mucho del amor, decían que hablan de género, pero hablaban de amor. Creo que nadie entendía nada, no sabíamos porqué hablaban de esas cosas.
En este proceso de darte cuenta del estigma social sobre el vih, ¿estabas solo?
Si, me sentía solo. Además estaba desinformado por parte del médico. Yo tenia muchas dudas, pero no podía sacarme dudas con el médico porque me daba vergüenza preguntar ciertas cosas. Y otra que mi papá entraba conmigo a la consulta…y no me animaba a decirle “papá, dejame a mi”. Después me animé y se lo pedí.
Me sentía solo, me preguntaba si no habría más adolescentes como yo. Porque en esta situación ni tu papá, ni tu mamá, ni el médico, ni la maestra sabe lo que te pasa.
A los 17 años mandé mensaje a la RAJAP, diciendo que hacía poco tenía un diagnóstico de vih y que tenía miedo de ser el único adolescente. Cuando entré a la red me di cuenta que no era el único, que había incluso adolescentes por transmisión vertical, que habían nacido con el virus de inmunodeficiencia adquirida. Entendí que no estaba solo.
Y desde que te contactaste con la red, hasta este viaje que están por hacer, ¿cómo fue este camino? ¿Podes decir que ahora tenes una vida normal en cuanto los vínculos afectivos y sexuales?
Sí, me siento muy bien. Porque no me siento mal, puedo tener relaciones tranquilamente, cuidándome. Muchas veces me resbala lo que pueda escuchar de la gente. Antes me afectaba mucho el lenguaje que se usa con respecto al vih. Es un lenguaje que está muy cargado de significaciones negativas. Aquí en Tucumán hablan mucho de VIH pero de una forma vulgar y discriminatoria. Le dicen de muchas formas menos de la forma que corresponde.
¿Viviste muchas situaciones discriminatorias en Tucumán?
Creo que hay muchos mitos y poca información. Los mismos actores del sistema de salud reaccionan con prejuicios. Imaginate, si lo vivo dentro del sistema de salud, me tratan con una mirada estigmatizante…que puedo esperar del resto de las personas.
¿Qué te pasó en el sistema de salud?
La primera vez que voy aquí en Tucuman a averiguar sobre un trámite en relación con el vih, me recibe mujer y me pregunta:
-“¿Ya estas cargado en el sistema?”
-“Si, ya estoy cargado.”
-“¿Cuántos años tenes?”
“18”
-“¿Hace cuánto que estás infectado?”
-“Hace dos años”
-“Ah, mira, que chiquito…¿Qué pasó? ¿No te cuidaste?”
Y yo quede duro, horrorizado. Por lo que dijo y sobre todo por la cara que puso. Fue una de las primeras veces en que me sentí discriminado por ser adolescente y vivir con vih.
“Que chiquito, que pasó”…Qué sabe ella lo que me pasó. Haciendo un gesto horrible, llevando los ojos para atrás. Ese mismo gesto lo viví en varias otras ocasiones dentro y fuera del sistema de salud.
¿Crees que estas son situaciones que viven otros adolescentes de la región?
Sí, por eso nos juntamos, vamos a compartir experiencias. Primero queremos poder llevar una buena consulta de nuestra red. Poder saber lo que viven en Venezuela, ecuador, Perú, Bolivia , Chile y demás países de la región. Saber como están , como viven, como la están pasando. Para poder luego hacer un buen documento y tener herramientas para incidir políticamente, hacer políticas públicas para adolescentes positivos.
Tenemos como finalidad de fortalecer procesos de articulación y acompañamiento, para un mayor desarrollo organizativo de los y las jóvenes con VIH a nivel nacional.
¿Cuántos adolescentes y jóvenes irán?
En este IV Encuentro participarán cerca de 50 chic@s de entre 17 y 29 años, de todos los países de América Latina, incluidos Brasil y Puerto Rico, representando a las diversidades poblacionales de la región.
¿Cuál te parece que sería una medida a corto plazo a tomar para mejorar la respuesta al vih en la provincia y el país? ¿Qué te gustaría que pasara?
Es necesario incluirnos a los adolescentes en espacios que hablan sobre nosotros. No pensar ni hacer cosas sin escucharnos, sin darnos espacios. Dentro de todos los espacios tienen que haber participación de personas que viven con VIH, para aportar desde nuestra experiencia a la respuesta. Y sobre todo escucharnos a los adolescentes y jóvenes con vih. Que nos incluyan, que nos escuchen, tenemos voz.
Resulta indispensable escuchar la voz de los jóvenes y adolescentes que viven con VIH. Son ellos/as los/as que tienen mucho para decir, propuestas para hacer, y exigencias urgentes como la aprobación de una nueva Ley de VIH y Hepatitis virales que abarque aspectos que la vieja ley no puedo llegar a prever, como ser la asistencia a los niños, niñas y adolescentes que nacieron con vih como consecuencia de la transmisión vertical.
Una vez más, y en temas complejos, son los adolescentes y los jóvenes los que toman la posta para empezar a transformar la realidad en beneficio de todos.
Según el Ministerio de Salud de la Nación, es conveniente que toda persona que tiene actividad sexual se realice el test al menos una vez al año. Es un trámite sencillo que puede tomar 30 minutos, es confidencial voluntario y gratuito. Se lo realiza previa asesoría y firma de consentimiento y el resultado se obtiene al cabo de las 48 horas.
En el Hospital de Clínicas Juan Dalma (ex Hospicio del Carmen), Muñecas 2500, se encuentra el Laboratorio de Referencia de VIH/SIDA e ITS, es un servicio gratuito y se ofrece además análisis para otras infecciones de transmisión sexual, como ser las hepatitis y la sífilis.
El Laboratorio de Referencia coordina una red de 52 laboratorios donde están incluidos hospitales, CAPS, CICs, Policlínicas, entre otros; donde se realizan en forma gratuitas estos estudios. Algunos de estos funcionan como CE.P.A.T. (Centro de Prevención Asesoramiento y Testeo).
Para más información te podes comunicar por Facebook con la Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivos.
