Día Mundial de la Endometriosis | Cómo menstruar y no morir en el intento 

En el día mundial de la endometriosis, una crónica que relata cómo transitar una vida desnaturalizando un dolor que puede resultar inhabilitante. 

Desde los 11 años que recuerdo el menstruar con dolor. No tengo idea lo que significa amigarme con la gestión menstrual. Vivir con endometriosis es todavía un camino en proceso, y una constante lucha con el saber médico hegemónico. 

Esta nota es un poco un descargo, un poco una necesidad y un poco un agradecimiento a todas esas personas que me compartieron su historia. También un reconocimiento a mi mamá y a todas aquellas que transitaron su vida conviviendo con endometriosis en silencio. 

Mi mamá

Mi mamá tiene 71 años. Su primera menstruación le llegó a los ocho. No tenía idea que le estaba pasando y por qué se había manchado el delantal de colegio con sangre. Desde el comienzo, los dolores y la duración de sus periodos la preocupaban. Las hemorragias profundas eran ignoradas por el personal de salud que la atendía, que en ese momento eran pediatras o médicos generalistas. 

A un ginecólogo llegó recién cuando encontró dificultades para quedar embarazada. Sin diagnóstico ni reconocimiento de los indicios, el primer embarazo llegó tres años después de empezar a buscarlo. Para el segundo pasaron tres años más. 

Su tercer embarazo, 11 años de avances médicos y tecnológicos después, tuvo una historia diferente (aquí empieza nuestra historia, porque el embrión que estaba gestándose se convertiría en la persona que hoy les escribe). Un desprendimiento de placenta que generó complicaciones a las seis semanas trajo una atención médica más exhaustiva. Así fue que un ginecólogo y amigo, más joven que el anterior, se acercó a un diagnóstico más claro: por sus antecedentes de menstruaciones dolorosas y abundantes, y por las dificultades para quedar embarazada, era posible que ella padeciera una endometriosis. Era la primera vez que mi mamá escuchaba esa palabra, y la primera vez que alguien reconocía que sus dolores y la cantidad de sangre que perdía no eran normales. 

Sin embargo, el tratamiento recomendado para su edad fue no hacer nada. Mi mamá convivió 40 años con menstruaciones dolorosas y complicadas, sin diagnóstico ni tratamiento. Y si de gestión menstrual hablamos, esta realidad se combinaba con trapos y algodones, sin toallitas, ni tampones, ni copas. Se combinaba también con esconder “la vergüenza” de menstruar, porque “de eso no se habla”, y aguantar el dolor era parte de ello. 

Mi historia

Cuando yo tenía 8 años, en la cocina del departamento familiar llegó LA CHARLA. El miedo de mi mamá era que me pase lo mismo que ella. Eso la llevó a contarme todo lo que sabía para intentar cambiar mi realidad, y que yo, a diferencia de ella, pueda menstruar de manera informada. 

Mi primera menstruación llegó a los 11 años. Esa primera vez estuve menstruando casi un mes entero. El dolor y la sensación de anormalidad, comparándome con mis amigas y compañeras, me llevó a mi primera consulta ginecológica. 

Mi mamá, que no había visitado un ginecólogo hasta los 27 años, me llevó a mí (y a mi prima) a los 14. No solo los/las ginecólogos/as tomaron un rol distinto; también existía otra conciencia de la salud de nuestros cuerpos.

Esta médica me dijo que el dolor era normal, me medicó con unos anticonceptivos genéricos sin explicarme muchos efectos secundarios, y antes que yo empiece cualquier tipo de actividad sexual consentida. ¿Para el dolor? Ibuprofeno o alguna variante rosa de la misma droga. 

Ese fue mi primer encuentro con la medicalización y la naturalización del dolor. El comienzo de un largo camino que sigue más o menos parecido. 

Tiempo después, la misma médica me detectó un quiste de ovario al que le asigna mis dolores menstruales ¿El tratamiento? Los mismos anticonceptivos, que si no desarmaban el quiste en un tiempo llevarían a una cirugía. Ese quiste resultó ser mucho más grande de lo esperado, e incluso había llegado a atrofiar un ovario. Nada cambió después de esta cirugía: el dolor y la cantidad de sangre eran iguales.

No escuché la palabra endometriosis hasta que mi mamá la nombró: “de grande me dijeron que yo podría haber tenido endometriosis, probablemente también tengas lo mismo”. Ahí averigue que esto podía ser hereditario, y me acerqué con la pregunta a mi médica.  La respuesta fue bastante corta y poco satisfactoria: “puede ser, pero es difícil de diagnosticar así que seguí con los anticonceptivos y calmantes genéricos que después vemos”. Esa respuesta me silenció por un tiempo, aguantando dolores y hemorragias de ocho o nueve días aún con pastillas. Ocho o nueve días, que a veces eran 14, 18 o hasta 30 días menstruando. Dolores pre menstruales. Pérdidas entre periodos. Cambios de pastillas. Más calmantes. Pero también más inflamación, más descompostura, más mareos, migrañas, dolores de espalda, bajas de presión y anemia. Dolor hasta para tener relaciones sexuales. 

Años normalizando sangrar muy por fuera de lo normal. Manchas en la ropa, manchas en las sábanas, manchas en las sillas del colegio. Toallitas dobles, nocturnas en bombacha y pantalón durante el día. Toallitas hasta en la calza del colegio, debajo de la pollera del uniforme. Estar incómoda en cualquier lugar fuera de mi casa. Sentirme inhabilitada. Evitar eventos sociales. Desangrarme de la manera más literal. 

Junto con el feminismo llegó el cansancio de no sentirme escuchada y de las consultas de cinco minutos, en las que me medicaban y despachaban. Frente a la poca atención de mis médicos/as, empecé a leer e informarme con experiencias ajenas. Comencé un peregrinaje por consultorios buscando algo diferente, pero encontrando siempre algo parecido. 

Tomo anticonceptivos desde los 15 años, con periodos de hartazgo en el medio. Cada vez que dejo las pastillas vuelvo inmediatamente porque me acuerdo que menstruar sin ellas es directamente un infierno. Probé toallitas, tampones, copa menstrual, toallitas de tela, bombacha menstrual. Con todas me manché, de todas me cansé. 

Todos me hablan de las consecuencias a largo plazo de la endometriosis, pero ¿y las inmediatas? ¿y el dolor insoportable? ¿por qué normalizamos el dolor?  Hace más de 15 años mi vida gira en torno a cuándo me iba a venir, en cómo iba a ser y en tenerle miedo al dolor que podía llegar. No sabía estar sin dolor, no podía gestionarlo, y a veces se volvía insoportable. Me dicen que deje de tomar pastillas y cambie mi vínculo con la menstruación. Pero esto se siente como un mandato más. 

Una inyección hormonal contraindicada me llevó a un periodo de 30 días. Así, anémica, exhausta y con un desequilibrio absoluto, llegué a mi ginecología actual. En la primera consulta de casi una hora me preguntó de todo. Sin que siquiera se lo insinúe me dijo “posiblemente tengas endometriosis”. Me dijo que no era normal ese dolor, que si sufría tanto no podía seguir menstruando. Me dio razones para no operarme todavía. Me dio un tratamiento específico: Dienogest. Me explicó más de lo que nadie me había explicado. 

Este tratamiento se me hizo económicamente insostenible: sin diagnóstico quirúrgico, mi obra social no cubre el Dienogest que necesito porque todavía no es considerada anticonceptiva. Las cambié por otras. Tres meses después, estoy menstruando hace 18 días sin parar. Hoy vuelvo al tratamiento anterior.

No soy profesional de la salud y tengo mis limitaciones para hablar del tema. Acá tampoco hablo como abogada, si no como paciente de varias ginecologas, de muchos médicos. Escribo como persona menstruante que detesta menstruar. No pude todavía reconciliarme con mi menstruación. El camino hacia una mejor calidad de vida ya arrancó, pero queda mucho por andar. 

De qué hablamos cuando hablamos de endometriosis 

La Sociedad Argentina de Endometriosis (SAE) la define como “una enfermedad ginecológica benigna, que básicamente afecta a toda mujer en edad reproductiva.” En su página oficial dicen que se estima que entre un 6 y 10% de la población femenina, con una edad promedio al momento del diagnóstico de 28 años, puede padecer endometriosis (se calcula que 170 millones de mujeres). Hasta la fecha no se conoce la causa de esta enfermedad. Las teorías e hipótesis son numerosas y diversas, lo que médicamente se denomina enfermedad multifactorial. 

Entre los síntomas más frecuentes se mencionan las menstruaciones dolorosas, llegando a ser invalidantes en algunos casos. Es una enfermedad inflamatoria y crónica, la calidad de vida se va deteriorando con el tiempo. A un 40% de las mujeres con dificultades para quedar embarazadas se les diagnosticó endometriosis. En la conciencia generalizada se considera que “la menstruación dolorosa es normal”. La SAE agrega que, debido a esta subestimación, en muchas oportunidades, se silencian los síntomas de la endometriosis y se retrasa su diagnóstico. 

Los diagnósticos tardan una media de 7 a 10 años en llegar. La detección no es sencilla, ya que con ecografías no se detecta y muchas veces se requieren de prácticas más invasivas como cirugías laparoscópicas. O sea, casi el 10% de la población mundial con útero sufre endometriosis, pero muchas personas todavía no lo saben: es una enfermedad subdiagnosticada.  

A  pesar del dolor y las graves consecuencias que genera, la endometriosis sigue estando muy invisibilizada, y no se destinan los recursos suficientes para su investigación. La medicina tradicional y hegemónica todavía no atiende de manera adecuada al dolor de las personas menstruantes. Esto impacta en nuestra salud física, sexual y mental.

Por qué la endometriosis necesita del feminismo 

A las organizaciones anti derechos les preocupa la endometriosis por un motivo sencillo: es una enfermedad que afecta a la fertilidad. Sin embargo, dentro de los feminismos, la endometriosis toma un lugar más profundo: es una enfermedad crónica relacionada con la salud sexual y reproductiva de las mujeres cis y personas con útero, que afecta a su calidad de vida y su salud integral desde muy jovenes.

Soy una mujer cis de 29 años, clase media. Fui a un colegio privado y terminé la universidad. Y aún con todas las facilidades y recursos económicos, mi salud integral se vio profundamente afectada por esta realidad. Desde la medicina disminuían mi dolor mientras yo faltaba a clase, no podía con la actividad física y evitaba eventos sociales por la incomodidad y el malestar. 

Agostina Mileo (o La Barbie Científica en redes) es una trabajadora de la ciencia, que escribe e investiga hace tiempo sobre menstruación. Ella pregunta ¿Cuántos años tenías la primera vez que pensaste en cómo es menstruar si no tenés plata para comprar algún producto que contenga el sangrado? ¿Te imaginás yendo a la escuela durante la menstruación en esas condiciones?. Habla de ausentismo escolar, de falta de datos relevados por los Estados y cuestiona a la comunidad científica por los efectos secundarios de las vacunas en nuestros periodos menstruales. Puso en mi cabeza por primera vez la idea de producción sistemática de ignorancia, y en esta nota lo desarrolla.

Vivir menstruando así implica hablar mucho de menstruación. Hablar frente a varones cis. Qué poco saben. Todos – sino vean este el Tik Tok : cuando la primera mujer estadounidense viajó al espacio, por 6 días, la NASA envió 100 tampones-.

Y hablarlo en redes: cuando en Instagram expuse lo que me pasaba, empezaron a llover respuestas a mis historias. Ya no me trataban de exagerada, mentirosa o débil. Ellas me compartieron sus diagnósticos errados, sus padecimientos, sus vómitos, sus desmayos, sus cirugías. 

Desde que las organizaciones feministas empezaron a hablar de gestión menstrual, el  camino fue distinto para mí, y creo que para todas. Hasta ese momento no entendía el privilegio en el que vivía. Las vulneraciones de derechos atraviesan la gestión menstrual, y esto empeora si añadimos la endometriosis en la ecuación. Por esto necesitamos al feminismo. Porque no es normal el dolor, porque necesitamos acceder a especialistas, y merecemos tratamientos de calidad. Necesitamos ser también beneficiarias de los avances de la ciencia. El camino para dejar de invisibilizar esta enfermedad es la concientización, un mayor presupuesto en investigación de nuevos tratamientos y fármacos, y especialización médica en endometriosis. Necesitamos también el reconocimiento legal de la endometriosis como enfermedad crónica y que ingrese al PMO.

Marzo es el mes de concientización de la endometriosis y se realizan acciones a nivel mundial para su visibilización, para mejorar el diagnóstico y tratamiento oportuno, por eso desde La Nota Tucumán nos sumamos a esta ola.