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Durante el último día del mes de febrero se busca crear conciencia y mejorar el acceso al tratamiento y representación médica de quienes la padecen y sus familiares. En Tucumán, desde 2015, funciona un equipo médico especializado en el hospital Avellaneda.
El Día Internacional de las Enfermedades Raras fue establecido en 2008, escogiéndose un 29 de febrero, por tratarse de «un día raro». El motivo de su creación, según la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS, por sus siglas en inglés), atiende al insuficiente tratamiento que existe de muchas enfermedades de poca frecuencia, así como a la carencia de redes sociales de apoyo a los individuos que las padecen.
Enfermedades raras en Tucumán
El Sistema Provincial de Salud realizó una jornada de actualización y difusión para concientizar sobre estas patologías, celebrada en el Hospital del Niño Jesús, con la presencia de numerosos profesionales del área y público en general.
En Tucumán, desde 2015, funciona un equipo médico especializado en el hospital Avellaneda.
“Se trata de enfermedades que tienen una prevalencia de 1 a 2.000 personas, pero pese a ello son más de 3 millones personas en Argentina afectados por ellas”, explicó Ana Guaglio, integrante del equipo médico que funciona en el nosocomio ubicado en calle Catamarca al 2000.
Cifras recientes
Ana Guaglio detalló que durante 2018 atendieron 80 casos con patologías poco frecuentes en el hospital Avellaneda. La especialista indicó que “la mayoría de los y las pacientes que llegan son derivados de distintos especialistas médicos. Estas enfermedades son muy difíciles de detectar y diagnosticar”, agregó.
Comienzos
A partir de 2009, la celebración del día de las enfermedades raras — que había surgido como iniciativa esencialmente europea — comenzó a ser cada vez más global. Ese año, la Organización Nacional para los Trastornos Raros (NORD, por sus siglas en inglés) movilizó en Estados Unidos a doscientas organizaciones de apoyo a pacientes con enfermedades, asimismo en China, Australia, Taiwán y América Latina se realizaron esfuerzos para coordinar actividades nacionales para promover este día.3 Adicionalmente, las organizaciones líderes de apoyo a pacientes con enfermedades raras, incluyendo el movimiento internacional Global Genes Project, habían unido fuerzas para promover el día de las enfermedades raras. En 2013 con la participación de más de 70 países de todos los continentes, se trata sin duda de una celebración mundial.
Fuentes:
Ministerio de Salud de Tucumán
Wikipedia:
- ↑«Millions Around World to Observe Rare Disease Day». PR Newswire. 13 de febrero de 2009. Consultado el 23 de marzo de 2013. (enlace roto disponible en Internet Archive; véase el historial y la última versión).
