¿Dónde voy a vivir? Esta es una de las preguntas fundamentales en la vida de cualquier ser humano. Sola o con algunos de nuestros seres queridos, como nuestra familia, esta pregunta aparece tarde o temprano. Dónde me voy a despertar y llevar adelante mis rutinas diarias, cuál va a ser ese espacio que perciba mío.
“¿Dónde va a vivir?” fue la pregunta que se hizo Dolores Pujol respecto a su hijo, Marco, hace tiempo. Él es un adulto que tiene 38 años y autismo no verbal. No puede vivir solo porque necesita supervisión para algunas de las tareas que forman parte de la vida cotidiana. Con esta pregunta de fondo, Dolores y un grupo de padres y madres, que se conocieron cuando sus hijos con autismo eran chicos, decidieron proyectar “viviendas supervisadas” ahora que sus hijos son adultos y necesitan desarrollar más autonomía para su vida futura.
La historia de Dolores y su familia
Marco nació en 1985. Tuvo un diagnóstico temprano cuando aún no había alcanzado los dos años de edad, en una época en la que ni el autismo ni las neurodivergencias eran un tema difundido, sino algo oculto y menos investigado. “Le hicieron unas pruebas y nos dijeron que tenía algunos rasgos de autismo. Nosotros –Dolores y su marido– no teníamos idea qué era eso, era la primera vez que escuchábamos la palabra”, recuerda ella. “Han pasado 36 años de todo esto. Nosotros lo agarramos temprano, a tiempo, aunque era otra época. La parte más angustiante fue asumirlo porque después empezamos a trabajar con un equipo de psicóloga y fonoaudióloga”, agrega.
“Para nosotros, en ese momento, él era el único chico autista en Tucumán, pero decidimos poner un aviso en el diario para buscar otros padres y madres que tuviesen hijos con características parecidas y ver si podíamos fundar una escuela”, explica Dolores. Esto fue en 1987 o 1988, la mamá de Marco recuerda que el salón que les prestaron para la reunión de la convocatoria se llenó. Así, el grupo que se conformó fundó la sede de ASANA (Asociación de Ayuda al Niño Aislado) en Tucumán.
Sin embargo, ASANA era un espacio para infancias, y Marco estaba creciendo. “Ya no tenía cabida en esta escuela porque eran chicos chiquitos”, explica su mamá.
En noviembre de 2008, se constituyó la Fundación Ayuda para los Niños con Autismo (A.Ni.A) a partir de la iniciativa de un grupo de padres y madres de jóvenes con autismo. En 2009, la Fundación firmó un convenio de cooperación con la Cooperativa de Provisión de Servicios de Salud San Martín de Porres. Así, se inauguró un trabajo, que ya lleva décadas, por el desarrollo y acompañamiento pedagógico y psicológico para las familias. “Justo estaba yo en un momento en el que Marquitos ya estaba grande y yo no sabía qué hacer. Él va desde el primer día a Porres, apenas estuvo lista la escuela”, narra Dolores.
“Es el único de mis cinco hijos que fue abanderado”, dice Dolores. “No sabes la emoción que sentimos al verlo entrar con la bandera en uno de los años anteriores a la pandemia”, agrega.
A medida que los niños y niñas con autismo fueron creciendo, las dificultades cambiaron. La preocupación de los padres y madres pasó de ser la escolaridad a convertirse en el futuro de sus hijos e hijas que se volvían adultos. Ellos no podrían estar siempre para acompañarlos.
El proyecto
La preocupación fue haciéndose cada vez más presente. ¿Qué hacer? “Al lado de la escuela había un terreno vacío, lo conversamos en una de las reuniones, pero el dueño no quería vender”, afirma Dolores. Los especialistas de San Martín de Porres conocían experiencias de viviendas asistidas para personas con autismo en otros países y las familias querían desarrollar algo así para sus hijos e hijas en Tucumán. La idea era construir casas o departamentos pequeños, para grupos de dos o tres adultos con autismo que requiriesen apoyo frecuente y constante, en los que habría presencia permanente de profesionales especializados.
Finalmente, el dueño del terreno se enteró cuál era el proyecto que querían llevar a cabo y donó una parte. “Como no teníamos plata, pero ya teníamos el terreno, lo primero que hicimos fue que cada chico plantara su árbol, fue muy emotivo”, cuenta la mamá de Marco. “Después de bastante tiempo pudimos empezar la construcción, que ya lleva aproximadamente cinco años. Es un proyecto enorme, porque además de las viviendas, vamos a hacer cinco aulas nuevas para la escuela que tiene 130 estudiantes y una lista de espera larguísima”, agrega.
“Una de las características de las personas con TEA es la diversidad”, explica Diego Tarkowski el director de San Martín de Porres en Tucumán. “Hay tantos autismos, como personas con autismo hay. Si bien hay algunos denominadores comunes, cada persona tiene su propia manifestación, comportamientos, historias, intereses. Las necesidades son muy diferentes, como profesional, hay que ir creando un apoyo acorde, como ir armando un traje a medida”, añade.
Las tendencias recientes de investigación sobre el autismo lo enmarcan dentro de las neurodivergencias. No son enfermedades, ni trastornos que se traten para ser curados, sino construcciones identitarias diferentes a las típicas –neurotípicas–. En un contexto preparado para albergar un solo tipo de ser humano y familia modélicos, pensar viviendas acordes a las necesidades de esas divergencias se convierte en proyecto mesiánico.
La intención de A.Ni.A. y de San Martín de Porres es que este sea un modelo replicable. Las viviendas que se están construyendo son solo seis, en cada una de ellas podrían vivir dos o tres adultos, como máximo y están construidas con los fondos de la Fundación. “A medida que los hijos de las familias crecieron pudieron transformar sus preocupaciones en acción. Estos son proyectos donde se trata de llevar algo adelante”, cierra Tarkowski.
Para colaborar con la construcción de la casa hay disponible un CBU: 0170223320000000234805 Fundación Ayuda Para
