Según el último informe epidemiológico del Ministerio de Salud del año 2017, 122 mil personas viven con VIH en nuestro país. El 97% de las mujeres que viven con VIH se infectaron por relaciones sexuales sin protección con varones. La falta de políticas públicas sobre derechos sexuales, derechos reproductivos y plena implementación de la Educación Sexual Integral expone a toda la sociedad a prácticas de riesgo.
En el marco del 25 de noviembre, Día Internacional de Eliminación de toda Violencia contra las Mujeres, dialogamos con una mujer tucumana que vive con VIH. Se llama Mariana, tiene 35 años y vive en el departamento de Lules.
Mariana fue víctima de violencia por parte de su ex pareja, y actualmente es víctima de la discriminación de la sociedad a las personas positivas. Vivir con VIH en una provincia donde no se aplica la ley de Salud Sexual y Procreación Responsable, hace que incluso profesionales de la salud desconozcan los avances mundiales en la respuesta al virus.
Mariana transitó su diagnóstico en medio de múltiples violencias, y actualmente debe enfrentarse a las mismas prácticas violentas que toda mujer heterosexual sexualmente activa vive: los varones y el uso del preservativo, los varones y la falta de cuidado por sus parejas sexuales, los varones y los mitos con respecto al uso correcto.
Mariana proviene de una familia trabajadora, su padre es gasista, y su madre ama de casa con años de antigüedad como empleada doméstica. “A pesar de ser muy humildes, nuestros padres nos dieron la oportunidad de estudiar. Mis hermanos son profesionales”, afirma.
¿Cómo fue tu educación con respecto a la sexualidad?
Siempre el tema sexual fue algo tabú, mis viejos siempre fueron chapados a la antigua, y no hablábamos de eso. Y en la escuela…fui a la escuela de mi barrio y no se hablaba tampoco. Era tabú. Es más, cuando iba a la secundaria se utilizaba “sidoso” como insulto. Hubo un tiempo en el que iba ojerosa a la escuela, y como broma me decían “esta tiene sida”. Siempre vi que lo toman así.
¿Siempre viviste con tus padres?
Me fui a los 21 años, me fui a probar suerte como modelo, yo había tenido experiencia de modelaje aquí. A mi papá nunca le gustó, quería que siga una carrera, por él seguí abogacía, hice hasta cuarto año. Todos mis hermanos son profesionales. Uno hermano ingeniero, otra es docente y otra profesional de la salud.
En Buenos Aires mi vida fue tomando otro rumbo, me convertí en peluquera y masajista. Siempre trabaje mucho, es caro vivir allá.
¿Cuál es la reacción de tu entorno respecto al Vih?
Siempre veo mucha discriminación, a veces uno piensa que en Buenos Aires la gente tendrá la mente más abierta, y no. Perdí muchas amigas por contar que vivo con VIH, y tengo otras que no lo saben, pero son recontra discriminatorias.
Un día en Facebook veo que una amiga comparte una publicación, era la imagen de una banana con sangre y la publicación decía “cuidado gente, están inyectando sangre en bananas, nos cuidemos de esta gente sidosa, nos cuidemos entre nosotros”. Si supiera que yo tengo VIH, pensé.
Se alarman por una publicación de una banana con sangre, realmente tienen muy poca información. Cuando se van a acostar con un hombre ni siquiera usan preservativo. Ni se preguntan nada.
¿Cómo te enteraste sobre tu serología?
Me lo diagnosticaron a los 31 años, en el año 2016. Me sentía mal, me faltaba el aire, no podía subir las escaleras. La primera vez fui a la guardia y la doctora me dio antibióticos, no me hizo ningún análisis. Yo seguía con 40 de fiebre. Después fui de nuevo, me atiende otra doctora y me hace hacer una placa. Cuando vuelvo y ve la placa se queda asombrada, tenía los dos pulmones tomados, tenía una neumonía bilateral. Así que quedé internada.
¿Cuándo te hicieron el test de VIH?
Tarde dos semanas en firmar el papel. Me querían hacer el test a toda costa, y yo no quería. Ni bien llegué sentí la discriminación, de la guardia de Once me trasladaron al centro Gallego. Y ahí me empiezan a preguntar de la parte sexual, y me pregunta si me había hecho un test. Yo le dije que no. Cuando se habla de esto a las mujeres se nos identifica con la prostitución.
Recuerdo que un residente me dijo que yo interfería en todo, que conmigo no se podía progresar. Me negué hasta que una noche fue la psicóloga, me dijo que nada iba a cambiar si me hacía o no el test, todo iba a seguir igual. Que era mejor saberlo, mas allá de que llore o me tire de los pelos. Esa noche lo pensé, y al otro día acepte.
La que me iba sacar sangra me preguntó “¿no te contó tu médico para qué te hace este análisis?”, yo me quedaba callada, no decía nada. De todos lados me sentí discriminada.
Estoy totalmente de acuerdo en que todos deben hacerse el test. Es confidencial, en mi caso no sé dónde quedó lo confidencial porque mi médico me lo dijo a los gritos lo que tenía, estando mi hermana presente. Gritó a los cuatro vientos.
¿Cuál fue la reacción de tu hermana?
Cuando me estaban por dar el alta el médico me dice “muy mal chiquita, salió todo mal”. Y delante de mi hermana me dijo que tenía VIH. A mí me agarró un ataque, me pusieron clonazepan, y desde ahí empecé con tratamiento psiquiátrico.
Mi hermana llamó por teléfono, le cuenta a mi mama, a mi papá y a mis hermanos. Me sentí totalmente avasallada, expuesta, de todo lo que dice la ley no se cumplió nada.
Más que nada por eso lo hago anónimo. Ha sido como un trauma para mí. En mi casa lo saben todos, porque mi hermana se encargó de desparramarlo por entero.
Cuando salí de la internación me tuve que ir a vivir a su casa. Dejé de trabajar donde estaba.
Ella ahora me pidió perdón. Pero realmente me discriminó mucho, me decía que era una bomba del tiempo para la sociedad, que no tenía derecho a salir con nadie.
¿Ella tenía algún tipo de información con respecto al VIH?
Supuestamente se informaba por youtube, pero no aprendía nada.
Yo después me fui a vivir con una amiga. Cada vez que peleaba con mi hermana saltaba con este tema. Hasta llamó por teléfono a mi ex novio para contarle. “Yo me siento en la obligación de velar por la sociedad”, me dijo. O sea, no le importaba nada de mí, pero sí de la sociedad.
¿Llamó por teléfono a un ex novio tuyo?
Llamó por teléfono a la casa de mi ex, le contó a toda su familia. El reaccionó bien, se hizo el test y no tenía vih. De los tres novios a uno nunca le dije, porque desapareció, no lo pude contactar más.
Yo siempre me cuidé, salvo con los tres con lo que estuve en pareja.
¿Tenes idea cómo fue que contrajiste el virus?
Si, un año antes de enfermarme esa idea me empezó a dar vuelta por la cabeza.
¿Por qué?
Mi último novio era violento, nosotros convivíamos, yo me separé por eso. Un día me llamó por teléfono para decirme que quería volver, yo le dije que ni loca volvía. “Ya tenes 30 años, sos una vieja, si no te casas conmigo no te casas con nadie”. Después de eso me dijo que tenía VIH, me lo dijo así, por teléfono.
Pasé noches enteras sin dormir. A veces pensaba que era por resentido que me había dicho eso. Después seguí con mi vida, hasta que me empecé a enfermar. Mi primer infectólogo me dijo que podía haber tenido de 6 meses a un año. Tenía una carga viral muy alta.
Todo fue como una pesadilla. Ya pasaron más de tres años, pasé de tener una vida normal a que mi vida se convierta en un caos.
¿Cuándo empezaste con el tratamiento?
En mayo del 2015 recibí el diagnóstico y a fines de julio comencé a tomar pastillas. En dos meses pasé a estar indetectable. Pase de estar enferma a estar bien. Le tengo que agradecer a la vida, cada organismo es diferente. Leí sobre la historia del VIH, antes tomaban 18 pastillas. Yo empecé con dos pastillas y al día de hoy continúo. Me afecta un poco el sistema nervioso, pero estoy de diez. Nunca más me volví a enfermar.
En estos años de tomar la pastilla, ¿cómo fue para vos la adherencia? ¿Pudiste cumplir con el tratamiento?
Soy tan traumada que lo hago al pie de la letra. Es más, durante unos meses cuando me estaba por queda sin obra social, fui a un médico de la obra social y también a un médico público. Para tener un poco de más por si me quedaba sin medicación. Por suerte tuve buenos médicos aquí en Tucumán.
¿Después del diagnóstico tuviste novio?
No, no tuve pareja estable. Estoy sola ahora. Me cuesta mucho. Cuando conté a algunos hombres que vivo con vih, desaparecieron. Y algunos empezaron a tratarme mal.
Si tengo relaciones sexuales con alguien, me cuido siempre. Pero todo queda ahí, no digo nada.
Este año conocí un hombre por Facebook, profesional. Yo pensé que podía tener la cabeza más abierta. Él siempre me preguntaba porque no quería tener nada con nadie, me decía que me amaba y todo eso. Estuvimos charlando como seis meses. Un día le conté y le dije “estoy segura que no vas a querer”. Y pasó de escribirme todos los días a no escribirme más. El amor se fue.
¿Te costó volver a vincularte sexualmente con hombres luego del diagnóstico? ¿Recordas cómo fue?
Si, fue 8 meses después de recibir el diagnostico. Fue muy feo, vivimos en una sociedad muy machista, hay que trabajar mucho el cuidado de los hombres.
Tuve relaciones con un chico amigo de mi hermana, y esa primera vez nos cuidamos. La segunda vez el ya no se quería cuidar y fue una relación forzada. Yo le dije que no quería sin cuidarnos, me puse re mal en ese momento, pero él siguió igual, no le importó.
Después de eso le dije que tenía VIH. Yo lo llevé a mi médico, y él le explico todo. Yo ya era indetectable, y mi médico le dijo “si a vos te sale positivo el test, olvídate que fue ella, porque está indetectable”. El saltó por mí, mi hermana saltaba por él, me decía que yo era una basura, que él era un hombre con un hijo, que cómo podía exponerlo así.
¿Además de tu familia, le contaste a amigos?
No, hay gente que sospecha, pero no se anima a preguntarme.
¿Aprendiste mucho sobre el virus en este tiempo?
Sí, mucho. Cuando me dijeron lo primero que pregunté fue “¿cuánto tiempo me queda de vida?”. Pensaba que el VIH era una enfermedad mortal, lo que piensa todo el mundo. Ahora sé que no lo es.
¿Cómo llegas a conocer a otras mujeres que viven con vih?
Cuando estuve internada en el trabajo no me querían dar los días de licencia que me correspondía, trabajé 8 años ahí, tenía parte médico y me pedían que vuelva a trabajar de todos modos. Inicie acciones legales, y ahí mi abogada me pasó el contacto de un chico, Lucas Fauno. Y después empecé a agregar gente, a conversar. Yo estaba muy encerrada en mi mundo, pensaba que era yo la única. Te sentís horribles cuando pensar eso.
Por Lucas la conocí a Mariana Iacono y luego a una compañera santiagueña. Y por ella entro a la asociación ICW, Comunidad Internacional de Mujeres Viviendo con Vih, un grupo de mujeres feministas.
¿En Tucumán conoces otras mujeres que viven con VIH?
No. Aquí generalmente no damos la cara. Solo veo otras personas cuando voy al médico.
¿Cómo es ir al médico, la sala de espera, en Tucumán?
Yo aprendí mucho. Aprendí a no discriminar y no generalizar. Me encuentro con gente gay, trans, con mujeres grandes, de todo. Una vez conocí a una señora de 60 años, ella me contó que del hospital llamaron a su casa y en su casa le avisaron que tenía vih. Su marido había muerto por una enfermedad vinculada con el sida. También conocí a una chica joven, de 28 años, que se casó, tuvo hijos y vive una vida feliz.
¿Vos te imaginas tener hijos?
No sé. Perdí las esperanzas. Antes era lo que más quería. Por eso no me cuidaba con mis parejas. Y no sé porque nunca quede embarazada. Me hice estudios ginecológico y salió todo bien, y sé que en el estado en el que estoy puedo tener hijos sin que él bebe corra ningún riesgo de infección.
¿Crees que con respecto a tu estado serológico vivís en el closet?
Si, totalmente.
¿Te imaginas la salida del closet?
Me imagino, pero dejaría de ser anónima. El tipo de relaciones que tengo ya no podría tenerlas.
Además un familiar me pidió por favor que no lo haga público, porque trabaja en un ámbito de gente con plata, y me dijo que no quería que se enteren. Por lo que podrían llegar a pensar
Yo le dije que está muy equivocado. Las tres parejas que tuve eran “tipos bien”, con estudios, con plata. El que me dijo por teléfono que tenía VIH era jugador de polo, los otros dos eran empresarios. Recuerdo que mi psicólogo me dijo “mira, el virus no discrimina. No le importa si sos rubio, morocho o lo que sea”.
En un congreso de este año se comprobó que una persona que está indetectable es intransmisible, el problema está en que la gente no se hace el test, y no puede entonces tomar la medicación.
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¿Cuál es tu opinión con respecto al feminismo? Después de estar contacto con mujeres de la red ICW, ¿te consideras feminista?
Sí, soy feminista. Creo que muchas hacen lo que yo, por miedo, no puedo hacer. Admiro el valor que tiene parar salir, dar la cara, salir con pancartas y que no le importe el que dirán. Yo todavía estoy muy sensible.
¿Qué deseas para el futuro cercano? ¿Qué te gustaría?
Que salga la cura. Como dicen las chicas “Exigimos la cura ya!”. Estoy cansada de que se lucre con esto, creo que si han podido lograr la indetectabilidad, también pueden encontrar la cura.
La violencia hacia las mujeres es estructural, y las respuestas necesarias para dar fin a esas violencias están llegando tarde. La agenda de pedidos y reivindicaciones es extensa, muchos de esos pedidos tiene que ver con que se cumpla con la ley: necesitamos saber más, educarnos mejor, poder hablar y vincularnos de modos no violentos.
Hoy se realiza una marcha en conmemoración del 25 de noviembre. Hoy, entre miles de mujeres tucumanas, también habrá seguramente por lo menos una que marchará por la cura del vih, por el derecho de todas las mujeres a tener una vida sexual plena, libre de violencia y discriminación.
